Nous transmettons ce message très important de la famille de la petite Romy:
Je
m'appelle Romy, j'habite en Bourgogne et je suis pleine de vie ! Pas
n'importe quelle Romy puisque je suis un cas unique !
Derrière ma jolie
bouille se cache une maladie inconnue, qui provoque une insuffisance
intestinale sévère, et me contraint à être nourrie exclusivement par
perfusion, à vie. Au-delà de cette contrainte,
qui exige la présence soutenue de mes parents improvisés infirmiers à
mes côtés jour et nuit, je suis devenue sourde, sans explication. Ce
handicap supplémentaire, invisible lui aussi, complique le quotidien et
m'empêche de faire des choses banales, comme parler et manger. J'ai vécu
les 7 premiers mois de ma vie à l'hôpital, sevrée brutalement du lait
de ma maman et de toute forme de nourriture par la bouche dès mon
premier mois (le simple fait de me nourrir me mettait en danger). Sans
jamais aucune stimulation sensorielle, hormis une singulière
prescription de massages quotidiens de désensibilisation de la sphère
oro-faciale, effectués par maman.
Il n'y a malheureusement aucune
prévention des troubles de l'oralité en milieu hospitalier... Vous
pouvez facilement imaginer à quel point j'étais accro à ma tétine !
Cette précieuse tétine sur laquelle je tirais goulûment sans qu'une
seule goutte de lait n'en sorte jamais. Conséquence désastreuse de ce
manque cruel de prise en charge pendant cette interminable et
douloureuse hospitalisation, une sévère aversion alimentaire s'est
installée. Malgré maints efforts pour résoudre mes troubles de l'oralité
et ajuster au mieux mes prothèses auditives (multiples séances
d'orthophonie et psychomotricité au CAMSP, audioprothésiste, ORL
phoniâtre,...), je ne peux pas communiquer. Depuis cet été nous nous
sommes lancés dans une nouvelle aventure, celle du langage des signes,
accompagnés d'une orthophoniste et d'une ergothérapeute, sans toutefois
perdre espoir que je me décide à parler un jour ou l'autre. Pour
terminer, je suis surtout en attente d'un diagnostique, qui me
conduirait éventuellement vers un traitement. Des données médicales très
détaillées sont publiées sur ma page FB, en
collaboration avec le Centre de Génétique de Dijon, sensible et ouvert
au partage de données sur réseaux sociaux. Dans l'espoir de trouver un
cas similaire au mien quelque part dans le monde, et d'aider les
médecins à comprendre et traduire mes désordres digestifs.
Merci.
