Solidarité Elisa soutient Zoé

Solidarité Elisa soutient l'association Princesse Zoé, créée par la famille de cette petite fille de 5 ans atteinte d'un gliome du tronc cérébral DIPG depuis le 22 mai 2016. 

L'association " Princesse Zoé " à pour but d'apporter à Zoé, Emilie et Sylvain ses parents soutien et réconfort. Mais aussi de récolter des dons pour pouvoir réaliser les rêves de Zoé .

Tumeur du Tronc Cérébral ou DIPG Hormis les accidents, le cancer est ce qui tue le plus d’enfants…
Les premiers cancers de l’enfant sont les leucémies et les tumeurs cérébrales…
Chaque année en France, 50 enfants meurent d’une tumeur du tronc cérébral…
Il n’existe aucun remède pour ce type de cancer actuellement et le seul traitement disponible est la radiothérapie, un traitement palliatif développé il y a plus de 30 ans.
Malheureusement, tandis que la recherche contre le cancer a augmenté le taux de survie des patients avec les années, il n’y a eu aucun progrès du côté de la recherche en ce qui concerne la DIPG.
Il existe quelques cas de rémission, alors luttons pour la petite Zoé mais aussi les autres enfants atteints de cette maladie!

Pour aider Zoé, vous pouvez envoyer vos dons à:

 Association Princesse Zoé

98 rue joseph de montfort IMMEUBLE LE TOPAZE

La Motte-Servolex, Rhone-Alpes, France

contact: @associationprincessezoe

 

Bilan 2016

Grâce aux donateurs, à nos divers soutiens, au travail des bénévoles, cette année encore Solidarité Elisa a pu donner un coup de pouce aux familles de Romain, Matéo, Mia, Aloÿs, Théo, Mélissa, Clément, Florian et Hugo,
participer au financement de séances d'équithérapie pour les enfants de l'IME du Plovier  
et soutenir l'Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique du centre Léon Bérard.
Des aides mais aussi des rencontres, des échanges avec les familles qui sont des instants d'une grande richesses et qui nous apportent beaucoup à nous bénévoles.
Merci pour votre confiance et votre soutien, c'est grâce à votre générosité que nous pourrons poursuivre nos actions.
100% des dons vont aux enfants, les donateurs bénéficient d'une déduction d'impôt de 66%.
Toute l'équipe de Solidarité Elisa vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année.

Ils ont roulé pour Solidarité Elisa

 
Merci à Odile, Stéphane, Isabelle, Pierre, Sylvie et Jean-Luc pour cette belle initiative.

Solidarité Elisa sous le soleil des îles

Une très belle soirée conviviale et solidaire

 Grand MERCI à Hervé Andéol et à la mairie de St Gervais, à Pauline et Alex, au comité des fêtes de Sauzet, à Cave et Comptoirs de Montboucher, aux convives qui ont apporté une très belle ambiance, aux donateurs. 
Merci de nous permettre de continuer notre action en faveur de ces enfants.

Florian a besoin de vous

Nous relayons ce message très important pour Florian:

flovsmaladie.com

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation de l'autisme,

 l'histoire de Clément illustre bien les difficultés rencontrées par les familles et les progrès possibles grâce à une bonne prise en charge.

Le Marius Tour de France..C'est parti!!

Et c'est parti pour nos amis du Marius Tour pour un périple de 3 ans, d'abord la France puis Compostelle, le Portugal et l'Italie!!

Vous pourrez croiser ce sympathique équipage sur les chemins,

 Céline et Symphonie

Kali et Baya,

Et bien-sûr Stéphane et Marius

Un voyage au pas de l'âne Marius et de la mule Symphonie, à l'écoute de soi et de la nature, un éloge de la lenteur et un retour à l'essentiel.

Suivez leurs aventures sur

Heureux qui comme Marius 

Merci à Stéphane et Céline pour leur précieux soutien à Solidarité Elisa 

Appel pour Romy

Nous transmettons ce message très important de la famille de la petite Romy:

Je m'appelle Romy, j'habite en Bourgogne et je suis pleine de vie ! Pas n'importe quelle Romy puisque je suis un cas unique !

 Derrière ma jolie bouille se cache une maladie inconnue, qui provoque une insuffisance intestinale sévère, et me contraint à être nourrie exclusivement par perfusion, à vie. Au-delà de cette contrainte, qui exige la présence soutenue de mes parents improvisés infirmiers à mes côtés jour et nuit, je suis devenue sourde, sans explication. Ce handicap supplémentaire, invisible lui aussi, complique le quotidien et m'empêche de faire des choses banales, comme parler et manger. J'ai vécu les 7 premiers mois de ma vie à l'hôpital, sevrée brutalement du lait de ma maman et de toute forme de nourriture par la bouche dès mon premier mois (le simple fait de me nourrir me mettait en danger). Sans jamais aucune stimulation sensorielle, hormis une singulière prescription de massages quotidiens de désensibilisation de la sphère oro-faciale, effectués par maman. 

Il n'y a malheureusement aucune prévention des troubles de l'oralité en milieu hospitalier... Vous pouvez facilement imaginer à quel point j'étais accro à ma tétine ! Cette précieuse tétine sur laquelle je tirais goulûment sans qu'une seule goutte de lait n'en sorte jamais. Conséquence désastreuse de ce manque cruel de prise en charge pendant cette interminable et douloureuse hospitalisation, une sévère aversion alimentaire s'est installée. Malgré maints efforts pour résoudre mes troubles de l'oralité et ajuster au mieux mes prothèses auditives (multiples séances d'orthophonie et psychomotricité au CAMSP, audioprothésiste, ORL phoniâtre,...), je ne peux pas communiquer. Depuis cet été nous nous sommes lancés dans une nouvelle aventure, celle du langage des signes, accompagnés d'une orthophoniste et d'une ergothérapeute, sans toutefois perdre espoir que je me décide à parler un jour ou l'autre. Pour terminer, je suis surtout en attente d'un diagnostique, qui me conduirait éventuellement vers un traitement. Des données médicales très détaillées sont publiées sur ma page FB, en collaboration avec le Centre de Génétique de Dijon, sensible et ouvert au partage de données sur réseaux sociaux. Dans l'espoir de trouver un cas similaire au mien quelque part dans le monde, et d'aider les médecins à comprendre et traduire mes désordres digestifs.

 Je compte sur vous pour diffuser au maximum ce qui suit, cliquez sur le lien suivant:
 Romy la Vie par un fil 

Merci.

Journée internationale du syndrome d'Angelman le 15 février

Sébastien Loeb parrain de l'AFSA

Un long voyage pour Marius au profit de Solidarité Elisa...

Bel après-midi convivialité, échange et galettes, ce dimanche 24 janvier pour Solidarité Elisa.

Malgré un soleil radieux, quelques condillacois, Julia, Rémi et Clément de l'association "Clément Destination Ecole" et notre ami Stéphane se sont déplacés.

Marie dresse un bilan des actions menées par l'association en 2015, 9 familles soutenues, des séances d'équithérapies pour les enfants de l'IME du Plovier, dons à l'ALBEC (association Léon Bérard des enfants cancéreux) à l'institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique du centre Léon Bérard, aux associations "pour le sourire d'Isaac" et Handiane France.

Après le passage d'une vidéo du périple "Sur les traces de la bête du Gévaudan", 
Stéphane présente de son prochain très long voyage, départ le 20 mars 2016 pour trois années d'un périple au pas de l'âne...
Au programme, tour de France, l'Espagne, le Portugal et l'Italie!!

Bien-sûr, on déguste les bonnes galettes.... Mais où se trouve la fève.....

 

Découverte également des créations de bijoux "Fée-moi un Bijou"de Séverine..

Stéphane nous présente aussi les produits "Marius " mis en vente dans la boutique Marius Tour de France: vêtements, mugs, badges, magnets...
ils permettront de financer le voyage et toujours très généreux, Stéphane remettra une partie des bénéfices à Solidarité Elisa.

Produits disponibles sur 

la boutique Marius Tour de France.

 

Rétrospective 2015

Une nouvelle année commence, il est temps pour nous de faire le bilan de l'année écoulée.
Grâce à nos soutiens, à l'engagement de la petite équipe de bénévoles de Solidarité Elisa, nous sommes venus en aide à 9 familles de la région Sud-est comme celle d'Hugo et Clément, 

                                                               
              

nous avons pu également répondre aux appels lancés pour Angelo, Martin et Matéo.

 

                                              
L'association a poursuivi sa participation au financement des séances d'équithérapie pour les enfants de l'IME du Plovier (Drôme).
 Elle a soutenu des associations comme "Association pour le sourire d'Isaac"(Gard), l'IHOP (Institut d'Hématologie et Oncologie Pédiatrique) du centre Léon Bérard de Lyon, l'ALBEC (Association Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux) et le réseau Handiane (Gard).

                         
Toutes ces actions n'auraient pas été possibles sans nos précieux soutiens comme Stéphane et son Marius Tour,

la mairie de Condillac, le journal La Tribune,

la Croix Rouge de Montélimar (suite au concert des Choeurs Lauréats de 2014), l'école du Sacré-Coeur de Clérieux, les routiers de la French Road Trucker's, la radio Soleil FM, Pauline et Alex, les donateurs et les bénévoles.

MERCI

Tous nos souhaits aux enfants de meilleure santé, autonomie, bonheur.

Très belle année à tous.