mardi 16 février 2016

Appel pour Romy



Nous transmettons ce message très important de la famille de la petite Romy:




Je m'appelle Romy, j'habite en Bourgogne et je suis pleine de vie ! Pas n'importe quelle Romy puisque je suis un cas unique !
 Derrière ma jolie bouille se cache une maladie inconnue, qui provoque une insuffisance intestinale sévère, et me contraint à être nourrie exclusivement par perfusion, à vie. Au-delà de cette contrainte, qui exige la présence soutenue de mes parents improvisés infirmiers à mes côtés jour et nuit, je suis devenue sourde, sans explication. Ce handicap supplémentaire, invisible lui aussi, complique le quotidien et m'empêche de faire des choses banales, comme parler et manger. J'ai vécu les 7 premiers mois de ma vie à l'hôpital, sevrée brutalement du lait de ma maman et de toute forme de nourriture par la bouche dès mon premier mois (le simple fait de me nourrir me mettait en danger). Sans jamais aucune stimulation sensorielle, hormis une singulière prescription de massages quotidiens de désensibilisation de la sphère oro-faciale, effectués par maman. 
Il n'y a malheureusement aucune prévention des troubles de l'oralité en milieu hospitalier... Vous pouvez facilement imaginer à quel point j'étais accro à ma tétine ! Cette précieuse tétine sur laquelle je tirais goulûment sans qu'une seule goutte de lait n'en sorte jamais. Conséquence désastreuse de ce manque cruel de prise en charge pendant cette interminable et douloureuse hospitalisation, une sévère aversion alimentaire s'est installée. Malgré maints efforts pour résoudre mes troubles de l'oralité et ajuster au mieux mes prothèses auditives (multiples séances d'orthophonie et psychomotricité au CAMSP, audioprothésiste, ORL phoniâtre,...), je ne peux pas communiquer. Depuis cet été nous nous sommes lancés dans une nouvelle aventure, celle du langage des signes, accompagnés d'une orthophoniste et d'une ergothérapeute, sans toutefois perdre espoir que je me décide à parler un jour ou l'autre. Pour terminer, je suis surtout en attente d'un diagnostique, qui me conduirait éventuellement vers un traitement. Des données médicales très détaillées sont publiées sur ma page FB, en collaboration avec le Centre de Génétique de Dijon, sensible et ouvert au partage de données sur réseaux sociaux. Dans l'espoir de trouver un cas similaire au mien quelque part dans le monde, et d'aider les médecins à comprendre et traduire mes désordres digestifs.
 Je compte sur vous pour diffuser au maximum ce qui suit, cliquez sur le lien suivant:
 Romy la Vie par un fil 

Merci.




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